Considerato l’innegabile fatto che chiunque possieda conoscenze tecniche o scientifiche specialistiche o avanzate possa diventare — e di fatto diventerà — un paziente nel corso della propria vita, la nostra rete ha fatto proprio il concetto secondo cui tale categoria di individui, operando all’interno di un’innovativa rete no-profit, può svolgere un ruolo prezioso e concreto nel garantire la qualità, la sostenibilità e la possibilità di compiere scelte informate in materia di salute, sia per sé stessi che per i pazienti privi di competenze tecniche di livello multidisciplinare. Ciò al fine di attuare il principio, a cui si fa appello nelle linee guida internazionali, di un’assistenza sanitaria incentrata sul paziente – principio che risulta intrinsecamente compromesso nell’ambito di modelli operativi di stampo puramente commerciale e aziendalistico.
A tal proposito, il modello EPFP spazia potenzialmente dalla progettazione e gestione delle biobanche dei pazienti a quella delle reti e degli erogatori di servizi sanitari, con un’attenzione specifica ma non limitata alla anonimizzazione e gestione dei dati individuali dei soggetti della rete EPFP, bensì estesa al loro arricchimento in chiave operativa ai fini della ricerca e di interventi personalizzati sullo stesso titolare della bio-risorsa.
Il modello EPFP non si limita all’approccio adottato dalle associazioni di tutela dei pazienti – pur potendo condividere, in linea di principio, obiettivi comuni – ma costituisce piuttosto un quadro tecnico-operativo che consente ai “pazienti esperti” (ovvero coloro che possiedono competenze tecniche e/o scientifiche avanzate) di contribuire all’ottimizzazione degli attuali modelli e servizi sanitari a beneficio dell’intera comunità dei pazienti; ciò avviene nell’ottica di accrescere il livello di personalizzazione ed efficacia derivante dai progressi della medicina e, in ultima analisi, di mettere in contatto la più ampia gamma possibile di individui con i trattamenti più efficaci disponibili per le loro specifiche esigenze cliniche.
È importante sottolineare che il medesimo quadro operativo EPFP offre la possibilità di migliorare la qualità della vita di altre categorie di cittadini: nello specifico, soggetti affetti da patologie cronico-degenerative che comportano vari livelli di compromissione funzionale o disabilità e, in ultima analisi, anche individui apparentemente sani o in condizioni pre-patologiche, in base alla loro predisposizione genetica a determinate patologie.
A questo proposito, il principio operativo dell’EPFP delinea diverse potenziali iniziative basate sull’omonimo modello operativo, volte a integrare uno stile di vita intelligente e sostenibile con pratiche di cura della salute personale al di fuori dei contesti sanitari tradizionali, come le strutture di assistenza residenziale e le comunità residenziali per persone con esigenze specifiche (come disabilità o condizioni che richiedono parziale assistenza o supporto) gestibili da una rete EPFP.